proponer una regulación para muestras y datos en biobancos nACIONALES de investigación biomédica
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PROBLEMA
Chile jurídicamente no ha constituido una Red Nacional de Biobancos.
Para lo cual se necesita de una normativa, un estándar técnico y ético que regule el uso de muestras con fines de investigación y de datos asociados a las muestras.
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INVESTIGACIóN
Esta línea de investigación asociada propone desarrollar:
1) Un marco ético y regulatorio para el intercambio de muestras y datos genómicos y clínicos.
2) Una base de datos pública para la genómica del cáncer y la integración y análisis de datos clínicos anonimizados para el cáncer en Chile.
3) Un registro de cáncer que incorpore datos demográficos, clínicos, de biomarcadores, de tratamiento y de respuesta integrados con información de muestras de biobancos.
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PROYECCIÓN
El aporte de esta línea en capacitación de buenas prácticas regulatorias, éticas y recursos informáticos de “datos abiertos”, elevará los estándares de las prácticas de biobanco y de intercambio de datos en Chile.
Esperando ser un aporte significativo a la Red Nacional de Biobancos.